Всемирный день гемофилии: диагностика — чтобы быть в контроле, в движении, вовремя
17 апреля во всём мире отмечается Всемирный день гемофилии. Тема 2026 года — "Диагностика: первый шаг к лечению" — подчеркивает значение своевременной диагностики как ключевого фактора старта эффективного лечения и комплексного ведения пациентов.
Официальный перевод WFH: Диагностика: первый шаг к лечению. Данные из открытых источников, размещенные на: https://wfh.org/ru
«Гемофилия — редкое наследственное заболевание, при котором нарушается свертываемость крови. Во всём мире им страдает приблизительно 1 из 10 000 человек. По данным Министерства здравоохранения РК, в Казахстане на конец 2024 года было зарегистрировано 1 559 пациентов с гемофилией¹. Под динамическим наблюдением детских онкологов и гематологов Казахстана находится 592 ребенка с наследственными нарушениями свертываемости крови, из них 495 — с гемофилией.
Главная угроза в том, что даже при незначительной травме у пациента может возникнуть кровотечение в суставы, мягкие ткани, внутренние органы или, в тяжелых случаях, в головной мозг. Такие кровотечения могут привести к инвалидности или даже летальному исходу.
Гемофилия также сопровождается риском кровотечений, которые могут протекать незаметно. Даже единичные и субклинические кровоизлияния способны приводить к прогрессирующему повреждению суставов и развитию необратимых осложнений. Поэтому диагностика при гемофилии — это не разовое обследование, а непрерывный клинический и лабораторный контроль на протяжении всей жизни. Каждое кровотечение имеет значение — даже то, которое пациент не чувствует. Именно своевременная диагностика и мониторинг позволяют выявлять риски до первого необратимого повреждения, сохранив физическую активность пациента, и принимать решения вовремя» — подчеркивает главный внештатный детский онколог и гематолог Министерства здравоохранения РК, кандидат медицинских наук Лязат Нурбапаевна Манжуова.
Диагностика — чтобы быть: в контроле, в движении, вовремя
Помимо медицинских аспектов, всё более значимым становится и человеческий опыт жизни с диагнозом. Реальные истории пациентов помогают лучше понять, с какими решениями и вызовами они сталкиваются вне кабинета врача — в работе, семье и социальной жизни. Такой взгляд представлен, в частности, в документальном фильме продакшн-студии режиссера Каната Бейсекеева «Редкие люди», созданном при поддержке фармацевтической компании ТОО «Такеда Казахстан», где пациенты с редкими заболеваниями, включая гемофилию, рассказывают о своей повседневной жизни, принятии диагноза и о том, какую роль в сохранении активности играет контроль заболевания и своевременная терапия.
«“Редкие люди” — это не про статистику, а про судьбы. Люди с гемофилией и другими редкими заболеваниями часто остаются незаметными для общества, и мы считаем важным говорить о них, делая их более видимыми и повышая осведомленность о редких заболеваниях. Поддержка таких пациентов — ключевая часть нашей социальной ответственности: мы стремимся создавать условия, которые помогают им жить активно и полноценно, получать своевременную помощь и в целом улучшать качество жизни», — отметил директор «Такеда Казахстан» Михаил Владимиров.
Данные из открытых источников. Фильм размещен на официальном канале Каната Бейсекеева в YouTube Редкие люди
По словам представителя пациентской организации, важную роль в жизни людей с гемофилией играет своевременная информированность и поддержка сообщества.
«Очень важно, чтобы человек после постановки диагноза не только получил необходимую информацию, но и сам осознал и принял: гемофилия — это не просто заболевание, а особый образ жизни, с которым можно жить активно и полноценно. Осведомленность о заболевании, внутренняя готовность пациента, регулярное общение с врачами и поддержка пациентского сообщества помогают людям принять диагноз, научиться контролировать свое состояние и чувствовать уверенность в будущем», — рассказывает президент пациентской организации ОО «Казахстанская ассоциация больных инвалидов гемофилии» Ақжан Ерікқызы.
Своевременная диагностика и терапия, регулярное наблюдение у специалистов и активный образ жизни могут позволить пациентам с гемофилией жить полноценной жизнью, сохранив качество жизни, работоспособность и уверенность в будущем.
Информация предоставлена исключительно в информационных целях при поддержке компании Такеда. Для диагностики или лечения заболевания обратитесь к своему лечащему врачу.
Источники:
1. Takeda Kazakhstan. Всемирный день гемофилии: изменим страх на надежду. 2025. https://www.takeda.com/ru-kz/press-releases/2025/world-hemophilia-day
О компании «Такеда Казахстан»
«Такеда Казахстан» — подразделение глобальной биофармацевтической компании Takeda, ориентированной на улучшение здоровья людей и создание лучшего будущего для всего мира. Компания обеспечивает доступ к современным методам терапии в ключевых терапевтических областях, включая гастроэнтерологию и воспалительные заболевания, редкие заболевания, препараты на основе плазмы крови, онкологию, неврологию и вакцины.
Takeda присутствует в Казахстане с 2013 года. Портфель компании включает свыше 20 препаратов, в том числе инновационные и жизненно важные, направленные на повышение качества жизни пациентов и развитие устойчивой системы здравоохранения. www.takeda.com / ru - kz /
