Редкий, но опасный: в Алматы прошел закрытый показ фильма о пациентах с НАО
Алматы, 10 марта 2025 года — В Алматы состоялся закрытый показ документального фильма о людях, живущих с наследственным ангионевротическим отеком (НАО) — редким генетическим заболеванием, сопровождающимся болезненными отеками различных отделов тела. Зрителями стали представители СМИ и блогеры, что стало частью масштабной информационной кампании по повышению осведомленности о НАО — #ЭтоНеАллергия.
По данным международных организаций по изучению наследственного ангионевротического отёка (НАО), до современных методов диагностики и терапии уровень смертности при ларингеальных отёках мог достигать 25–30% (в основном из-за асфиксии). С внедрением инновационного лечения летальность значительно снизилась, а в странах с доступной терапией она практически приближается к нулю.
Перед показом фильма выступила руководитель Республиканского аллергологического центра, врач-аллерголог Арай Батырбаева. Она представила актуальные данные о распространенности заболевания:
- В 56 странах мира зарегистрировано 2 568 семей с НАО.
- В настоящее время диагноз подтвержден у 94 пациентов.
- С 2015 года действует казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО, обновленный в 2020 году.
- Создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО.
- Функционирует пациентская организация.
- Налажено сотрудничество с международными объединениями НАО.
Арай Батырбаева предупредила о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией или отеком Квинке, что может привести к неверному лечению и опасным последствиям. «Наследственный ангионевротический отек — это серьезное состояние, требующее точного диагноза и адекватного лечения. Современные препараты позволяют пациентам вести полноценную жизнь», — отметила эксперт.
О фильме
В центре фильма — история матери и сына, которые долгое время страдают от отеков разных частей тела, и лечились от аллергии. От таких же симптомов страдали отец героини, дед, и другие старшие родственники, которых пытались лечить от аллергии и других болезней. Болезнь влияет на качество повседневной жизни пациентов: частые приступы затрудняют возможность нормально работать, ограничивают возможность свободно передвигаться и покидать свой дом, потому что приступ может возникнуть в любой момент. В фильме рассказывается о том, как верно поставленный диагноз НАО позволил начать медикаментозную терапию, инновационный препарат, ставший доступным в 2023 году, кардинально изменил качество жизни семьи. Благодаря новой терапии заметно снизилась частота и количество отеков, пациенты могут самостоятельно купировать приступы, начать жить обычной жизнью, и даже путешествовать.
Запуск кампании #ЭтоНеАллергия
В рамках показа организаторы объявили о начале информационной кампании #ЭтоНеАллергия, направленной на повышение осведомленности общества о наследственном ангионевротическом отеке, тем самым помочь пациентам быстрее получить правильный диагноз и эффективное лечение.
Кампания будет активно продвигаться через средства массовой информации, блогеров и соцсети, чтобы как можно больше людей узнали о симптомах заболевания и его возможных последствиях.
